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Multiples Myelom

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Hoffnungsvoll in die Zukunft

Gefühle und Gedanken, welche mich tagtäglich begleiten, möchte ich aufzeigen. Maurizio, unser einziger Sohn, körperlich und geistig behindert, leidet seit Mai 2000 zusätzlich an chronisch myeloischer Leukämie. Wie waren wir nach dieser Diagnose doch geschockt und hilflos! Warum ausgerechnet er? Hatte er nicht schon genug mit seinen Behinderungen zu tragen? Vor allem, wie soll es weiter gehen?

Die Entscheidung, für oder gegen eine Knochenmarktransplantation, wollte Maurizio uns Eltern überlassen. Dank der Vermittlung von Candy wurde uns diese von Dr. Urs Schanz abgenommen. Eine Transplantation würde zum jetzigen Zeitpunkt ein zu grosses Risiko bedeuten.

 

Die anfängliche Behandlung mit Litalir wurde also fortgesetzt, bis der behandelnde Arzt im September 2001 entschied, dass das neue Medikament GLIVEC eine neue Chance bedeuten würde. Diese Umstellung verlief recht gut, und die Werte sind bis jetzt stabil.

Eine Knochenmarkpunktion im Mai 2002 ergab, dass keine Leukämiezellen mehr nachweisbar sind und auch das Philadelphia-Chromosom im Knochenmark nicht mehr nachweisbar ist.

Dieses gute Resultat macht uns sehr glücklich, und wir sehen zuversichtlich in die Zukunft. Vor allem auch, weil Maurizio keine Nebenwirkungen vom GLIVEC hat.

Die Blutkontrollen sind aber nach wie vor eine Tortour für Maurizio. Dank den guten Blutwerten werden die Abstände zwischen den Kontrollen glücklicherweise grösser. Maurizio geht es eigentlich gut. Er nahm sogar am Velorennen an den Special-Olympics (für Behinderte) in Lausanne teil. Leider stürzte er, auf dem zweiten Rang liegend. Die Enttäuschung war sehr gross, und der Schmerz von den Prellungen und Schürfungen kam noch dazu. Pech gehabt, aber das nächste Jahr wird er es erneut versuchen. Vielleicht liegt ja dann eine Medaille drin!

Zu Maurizios Lieblingsbeschäftigungen gehört mit dem Zug in der Schweiz herumzureisen. Bern, Basel, Luzern oder Schaffhausen sind seine Hauptziele. Er geht dann meistens in diesen Städten zu McDonalds (er kennt alle Standorte!) um noch etwas zu essen und kehrt am Abend wieder nach Hause zurück.

Mit Candy haben wir eine gute Freundin und Vertraute gefunden, denn sie hat immer Zeit zuzuhören, handle es sich um kleine oder grosse Sorgen.

Die "SOS-Leukämie"-Gruppe, die sich einmal monatlich trifft, ist sehr wertvoll und trägt uns. Wir fühlen uns einander sehr verbunden, wie eine grosse Familie.

Danke Candy für Deinen unermüdlichen Einsatz, sei es für die Patienten oder ihre Angehörigen.

Silvia, die Mutter von Maurizio