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Multiples Myelom

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Mein Leben, trotz chronisch myeloischer Leukämie

Seit dem 17. April 1999 weiss ich, dass ich an CML erkrankt bin.

Mein erster Gedanke war, ich sei gar nicht damit gemeint. Aber bald kehrte die Realität zurück. Ich war bereit mir somit helfen zu lassen und trotz allem nicht aufzugeben. Ich habe schon einen langen Weg hinter mir. Davon möchte ich Euch erzählen.

Zuerst dämmte ich die Krankheit mit Litalir (17. April bis ca. 15. Juni 1999). Danach bekam ich am 21. Juni 1999 eine Chemotherapie. Am 14. Juli 1999 wurden in der Uniklinik Basel meine Stammzellen gesammelt.

Während des Jahres 2000 spritzte ich Interferon und zehn Tage im Monat Ara C. Ich wusste, dass es mir jedes Mal sehr schlecht ging. Mein Zustand war nicht gut.

Im Jahr 2001 hatte ich das Glück, in die Studie STI 571 (GLIVEC) gehen zu dürfen. Ich unterschrieb den Vertrag voller Zuversicht für diesen Weg.

Mit den Ärzten wurde besprochen, wie hoch die Dosierung für mich sein sollte. Es hiess: viermal 100 mg zum Frühstück pro Tag. GLIVEC enthält den Wirkstoff Imitinib und ist ein so genannter Tyrosinkinase-Hemmer. Es inaktiviert das Enzym Bcr-Abl-Tyrosinkinase, welches für das Auftreten der CML entscheidend ist. GLIVEC blockiert dadurch die zellulären Vorgänge, welche für die Vermehrung der Leukämiezellen verantwortlich sind. Ich hatte am Anfang stärkere Nebenwirkungen. Heute halten sie sich in Grenzen.

Es gibt mir bedeutend mehr Lebensqualität.

Die Muskelkrämpfe kommen jeweils sehr stark. Sie treiben mir vor Schmerzen den Schweiss ins Gesicht, und wenn es endlich vorbei ist, kann man vor Erschöpfung weinen. Weinen auch, weil nichts mehr so ist wie es war. Einen "normalen" Tag zu beginnen, wie alle Mitmenschen auch.

Die Konfrontation mit dem Tod in meinem Alter… gerne möchte ich doch noch lange für meine Kinder, Nadia und Jasmin, sowie für meinen Mann da sein. Gerne stehe ich meinen Kindern zur Seite, wie andere Mütter auch. Schlechtes Gewissen plagt mich, wenn dies manchmal nicht so geht wie gewünscht.

Schnell komme ich an die Grenzen meiner Belastbarkeit bei starken Schmerzen. Dies ist oft der Fall bei vielen Terminen, schweren Arbeiten oder Unstimmigkeiten in der Familie. Trotz allem halten wir immer wieder zusammen. Nadia und Jasmin sind zwei starke Mädchen, und mein Mann gibt uns den nötigen Halt.

Auch liebe Freunde unterstützen uns nach ihren Möglichkeiten. Allen vielen Dank dafür…

Trotz allem bin ich ein fröhlicher, spontaner Mensch geblieben. Da man mir meine Krankheit nicht ansieht und wohl auch durch meine aufgestellte Art, stosse ich deshalb oft auf Unverständnis. Soll ich aber wegen meiner Krankheit in einer Ecke sitzen und Trübsal blasen?

Wenn ich Schmerzen habe, muss ich diese selber tragen. Das ist nun einmal mein Schicksal. Ich geniesse, dank GLIVEC, momentan eine gute Zeit.

Monatlich treffe ich mich mit Candy Heberlein in Pratteln, im Restaurant zum Park, in der "SOS-Leukämie"-Gruppe. Dabei kann jeweils viel besprochen werden, was sehr gut tut.

In der Hoffnung auf viele gute Monate und Jahre sehe ich positiv in die Zukunft und wünsche dies ebenfalls allen Leidensgenossen. In diesem Sinne grüsse ich alle und freue mich auf ein Wiedersehen…

Eure Monika