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Multiples Myelom

Patientinnen / Patienten

Spenderinnen / Spender

Umfrage zur medizinischen Versorgung für Patienten mitPlasmozytom / Multiplem Myelom

Die Ergebnisse einer anonymen, freiwilligen Umfrage der Myelom Kontaktgruppe Schweiz (MKgS) und der Stiftung für Knochenmarkstransplantation (SFK) können hier als pdf-Dateil bezogen werden.
 

Vortrag zum Thema Multiples Myelom am Patientenforum 2005

Auf Anregung der SFK fand am 14. September 2005 im Rahmen des PATIENTENFORUM 2005 ein Vortrag von Dr. med. Thomas Furrer zum Thema Multiples Myelom im Salem-Spital in Bern statt.

Myeloma Euronet

Am 3. Juni 2005 wurde die Gründung des "MYELOMA EURONET" (Me) während des 10. Kongresses der European Hematology Association (EHA) in Stockholm offiziell bekanntgegeben. Es handelt es sich um ein Netzwerk europäischer Selbsthilfegruppen für Patienten mit Multiplem Myelom (Plasmozytom).

Bekanntgabe: "Das MYELOMA EURONET ist eine wichtige Initiative für Myelom-Selbsthilfegruppen aus ganz Europa. Wir hoffen, dass unser Netzwerk uns befähigen wird, Erfahrungen und Fachwissen unter den Gruppen auszutauschen. Die Internetseite www.myeloma-euronet.org bietet einen nützlichen Zugang zu Informationen für Patienten, Angehörige und die Öffentlichkeit und trägt dazu bei, das Wissen über das Multiple Myelom zu erweitern. Das MYELOMA EURONET hat sich außerdem zur Aufgabe gemacht, die Interessen von Myelom-Patienten auf europäischer Ebene zu vertreten."

Der Schwede Roger Oscarsson, ein Patient mit Multiplem Myelom, fügte hinzu: "Das Multiple Myelom ist eine komplexe und schwer zu verstehende Krankheit, und das Informationsangebot und die Unterstützung innerhalb Europas sind von Land zu Land sehr unterschiedlich. Ich begrüße die Gründung dieses Netzwerkes, welches eine wichtige Informationsquelle für Patienten, deren Angehörige und Freunde darstellt. Es ermöglicht Gruppen, untereinander zu kommunizieren und Fachwissen auszutauschen.

Das MYELOMA EURONET hat bereits sieben Gründungsmitglieder aus sechs europäischen Ländern (Österreich, Frankreich, Deutschland, Schweiz, Schweden und Großbritannien) und lädt hiermit Selbsthilfegruppen aus ganz Europa ein, sich dem Netzwerk anzuschließen und zu seiner Arbeit beizutragen.

An den vorbereitenden Sitzungen in verschiedenen Ländern, sowie an der Gründung von MYELOMA EURONET in Stockholm, wurde die Schweiz vertreten durch die Präsidentin der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation. Sie hat vor vier Jahren SOS-Leukämie- & Myeloma- Selbsthilfegruppen gegründet, welche ein praktisch flächen-deckendes Netzwerk von sechzehn Kantonen in der Deutschschweiz bilden. Eine dringende Notwendigkeit.

Die Gründung des MYELOMA EURONET wurde von der Firma Ortho Biotech, einer Abteilung von Janssen-Cilag, finanziell unterstützt. Weitere finanzielle Mittel trägt das Unternehmen Novartis bei.

 

Multiples Myelom

Das Multiple Myelom ist eine Krebsart, bei der sich bestimmte weiße Blutzellen, auch Plasmazellen genannt, unkontrolliert vermehren. Plasmazellen sind für die Immunabwehr zuständig und befinden sich normalerweise im Knochenmark. In Europa erkranken jährlich ca. 30.000 Menschen neu am Multiplem Myelom.
 

Multiples Myelom und Plasmozytom und die SFK

  • Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für das Multiple Myelom
  • Bereitstellung von Informationen zum Multiplen Myelom und zu Therapiemöglichkeiten sowie Unterst&uulm;tzung von Betroffenen und Angehörigen
  • Austausch von Erfahrungen und Fachwissen innerhalb des MYELOMA EURONET
  • Förderung von Neugründungen von Myelom-Selbsthilfegruppen in Europa
  • Beeinflussung der europäischen Gesundheitspolitik zum Wohle von Myelom-Patientinnen und -patienten

 

 

Weitere Informationen:

Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz
Candy Heberlein, Präsidentin/Gründerin
8123 Ebmatingen
Tel. 044 982 12 12
Fax. 044 982 12 13
Mail info@sos-leukaemie-myelom.ch

 

Letze Änderung 23.10.2006.