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"SOS-Leukämie" - Gruppen, Auffangnetze für Patienten

"SOS-Leukämie"-Gruppen sind innerhalb eines Jahres in Basel-Stadt/Basel-Land, Aargau, Zürich, Südostschweiz /Fürstentum Liechtenstein, Bern, Winterthur und der Zentralschweiz, mit den Kantonen Schwyz, Zug, Uri und Luzern, entstanden.

Nach jahrelanger Erfahrung und Kontakten mit Patienten aus den verschiedenen Regionen wurde mir klar, dass wir Stützpunkte benötigen, die den Betroffenen und ihren Partnern eine regelmässige Möglichkeit zur Gemeinsamkeit bieten.

Gleichbetroffene reden eine gemeinsame Sprache. Sie mussten die Durststrecken seit ihrer Erst-Diagnose überstehen, sie gingen für Konsultationen, vorgeschlagene Therapien, notwendige Knochenmarkpunktionen zu ihrem behandelnden Arzt im Spital oder dessen Praxis.

Vorher und danach - allein. Wo sind die Menschen, die verstehen welche Ängste, welche Gefühle, welche Schmerzen das normale Leben verändert haben? Wo kann sich ein Patient aussprechen, sich "gehen lassen", andere über Erfahrungen befragen, notfalls die Tränen fliessen lassen?

Rücksichtnahme auf die Familie kann anstrengend sein. Man will sich zusammennehmen, die anderen nicht belasten. Man möchte auch nicht als Simulant gelten, wenn krankheitsbedingte Müdigkeit den Körper lahm legt. Patient und Angehörige müssen so viel Neues lernen. Miteinander, voneinander. Existenzfragen tauchen auf.

Der Arbeitgeber, wie viel Verständnis möchte er, wie viel Entgegenkommen kann er bieten? Den Arbeitsplatz zu verlieren bedeutet mehr als allein das Einkommen zu missen. Die Wertschätzung, die Würde werden in Frage gestellt.

Noch immer gibt es Ärzte, die Selbsthilfegruppen für unnötig, ja sogar störend halten. Sie haben das Krankheitsbild studiert, sie sind die unabdingbaren Berater in medizinischen Fragen. Die meisten von ihnen haben jedoch, und das ist ihr persönliches Glück, nie eine Leukämie in ihrem Körper beherbergt.

"SOS-Leukämie"-Gruppen graben und jäten nicht im Gärtli des Arztes. Sie mischen sich nicht ein als medizinische Ratgeber. Aber sie bereiten den Weg für kooperative Patienten, die mit ihrem Arzt als Partner die beste Möglichkeit suchen und finden möchten.

Nur kritische Partner sind wirklich gute Partner. Kritisch dürfen Patienten auch dann sein, wenn ihnen für eine Transplantation nur ein einziges Zentrum genannt wird.

Drei Zentren in der Schweiz führen allogene (nicht-verwandte) Knochenmarkstammzelltransplantationen durch; Genf, Zürich und Basel.

Dieser winzige Rest Entscheidungsfreiheit muss den Patienten erhalten bleiben. Hier darf kein Konkurrenzdenken walten. Der Patient soll entscheiden dürfen.

Hausärzte lernen von ihren Patienten. Das ist erwiesen. Sie befassen sich mit einer Vielzahl von Krankheitsbildern. Erste Verdachtsanzeichen für Leukämie sollen schnell erkannt werden. Vielleicht ist ein Leukämiekranker ihre erste direkte Erfahrung mit dieser Krankheit? Nur Spezialisten können die gezielte Behandlung einleiten. Für Versuche mit Hustensirup bleibt keine Zeit - für den Patient rennt die Zeit.

Sämtliche regionalen Krebsligen begrüssen und unterstützen diese entstandene Bewegung für Leukämiekranke nach Kräften. Sie machen die Patienten auf die hilfreiche Plattform aufmerksam.

Zum Wohl der Kranken und ihrer Angehörigen wünsche ich mir, dass auch Ärzte auf diesen nützlichen "Rettungsanker " hinweisen. Entscheiden soll dann der Patient.