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Fragen an die SFK - von Patienten und Spendern

Alle hier aufgeführten Antworten stammen von der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK)
und sind durch die Vernetzung mit anderen Organisationen sowie Fachärzten im Stiftungsrat abgestützt.

Frage: Wie kann ich mich als Knochenmark- oder Blutstammzellenspender registrieren lassen?

Antwort: Die Swiss Blood Stem Cells Foundation (www.sbsc.ch) hat ein neues und einfaches Verfahren, bei dem Sie eine Probe per Wattestäbchen dem Register einsenden können. Auf der gut gestalteten Webseite der Swiss Blood Stem Cells Foundation finden Sie eine Anleitung zum Wattestäbchentest sowie eine gute Beschreibung, falls es zur Spende kommt.
Und selbstverständlich steht Ihnen auch die Stiftung zur Förderung den Knochenmarkspende gerne mit Rat zu Seite - vor, während und nach der Spende.

Frage zur Thrombozytenspende: Gibt es Unterlagen darüber was das genau ist und wie das funktioniert? Falls ja, wo kann ich das nachlesen oder könnten Sie mir Unterlagen senden?
Ca. im Mai 2002 war ich im Blutspendezentrum Limmattal zur Blutentnahme für die Bestimmung des Knochenmarkspenders. Dort bekam ich einen Ausweis mit dem Namen und einer Nr. (ZH…..) und dann ist noch eine Zeile mit HLA. Muss dort auch etwas stehen oder bekommt man das später mitgeteilt? Da ich nie mehr etwas gehört habe, weiss ich nicht, ob ich nun registriert bin oder nicht. Vielleicht können Sie mir weiterhelfen.

Antwort: Sie sind jetzt typisierte Spenderin! Dass Sie nichts mehr gehört haben, erstaunt nicht; man hört erst etwas, wenn man gebraucht wird zur KM-Spende. HLA auf dem Ausweis bedeutet, dass Sie HLA-typisiert sind (Humane Leukozyten-Antigene) dazu braucht es keine weitere Anmerkung. Toll, wenn Sie sich für die Thrombozytenspende interessieren. Ich weiss, dass man das im Limmattal- Spital machen kann. Habe dort selbst gespendet. Für diese Form von wichtiger Spende ist Voraussetzung, dass man dreimal schon Blut gespendet hat. Dann wird man, je nach Bedarf, zur Thromobozytenspende aufgerufen. Diese dauert etwa 40 - 60 Minuten. Auf Seite 34 in der SFK-Jahresschrift "Hand in Hand" von 2004 habe ich einen Bericht über diese Spende. Auch in letzten Jahren habe ich immer alle Knochenmarkspender mit denen ich in Kontakt stehe auf den Bedarf an Thrombozyten im "Hand in Hand" aufmerksam gemacht. Viele haben sich schon dafür gemeldet. So geht es Schritt für Schritt aufwärts.

Anfrage zu Spender, welche sich in England aufgehalten haben: Ich habe Ihren Jahresbericht mit grossem Interesse gelesen und nun stellt sich mir eine Frage. Ich habe in meinem Leben ein paar Mal Blut gespendet, wenn es mein eigenes Hb jeweilen zuliess. Ca. 2011 sagte man mir, dass ich nicht mehr spenden könne, weil ich in den Jahren 1986 bis 1990 insgesamt mehr als 6 Monate in England und Irland lebte (im Zusammenhang mit BSE). Nun zu meiner Frage: Gelten die gleichen Bedingungen auch, wenn man Knochenmarkspender werden möchte? Und gelten diese Bestimmungen auch in Deutschland?
 

Antwort: Grundsätzlich gelten in Deutschland für eine Stammzellspende die gleichen Richtlinien wie für eine Blutspende, d.h. alle Spender, die sich zwischen 1980 und 1996 mind. 6 Monate in GB aufgehalten haben, sind von einer Spende auszuschliessen. Allerdings würden wir in Ausnahmefällen (weltweit einziger Spender) diesen Spenderaussschluss nur in Absprache mit dem Transplantationszentrum treffen, da hier eine Risikoabwägung vorgenommen werden muss.

Frage: Ich habe gestern Quer geschaut und möchte mich jetzt gerne informieren ob eine Knochenmarkspende für mich in Frage käme. Bitte senden Sie mir detaillierte Unterlagen. Ich möchte mich gerne darüber informieren wie und wo am Körper das Knochenmark entnommen wird. Ich habe immer gedacht es werde am Rücken entnommen.

Antwort: Knochenmark/Stammzellen werden im Beckenkamm unter Vollnarkose entnommen, entfernt von der Wirbelsäule, die peripheren Stammzellen aus einer Armvene (ohne Narkose).

Frage: Ich befasse mich schon seit einiger Zeit mit dem Gedanken, Knochenmarkspender zu werden. Nun bin ich aber schon 43 Jahre alt. Ist es trotzdem noch möglich oder besser nicht mehr? Die Broschüren habe ich bestellt, damit ich weiss, wo und wie ich mich anmelden kann.

Antwort: Im Alter von 43 Jahren können Sie sich bestens als freiwilliger KM-Spender zur Verfügung stellen. Bis zum 55. Geburtstag kann man sich melden zur Typisierung und bleibt bis zum 60. Geburtstag im Register.

Eine Frage zur Elternspende: Wieso spricht man von einer Geschwisterspende? Ist die Chance unter Vater/Mutter/Tochter/Sohn nicht auch bei 25%, dass das Knochenmark übereinstimmt? Gilt dies nur für Geschwister? Der Vater eines Bekannten ist drum auch an Leukämie erkrankt und ich möchte gerne wissen, wie gross die Chance ist, dass mein Bekannter seinem Vater helfen kann.

Antwort: Eltern können fast nie für ihre Kinder und die Kinder nicht für die Eltern spenden. Nach den Gesetzten der Genetik bekommt man ein Chromosom vom Vater und eines von der Mutter, Kinder sind also nur halbidentisch mit ihren Eltern und daher für eine Transplantation nicht geeignet.

Frage zur Geschwisterspende: Wenn ein Leukämiepatient Geschwister hat, dann werden diese üblicherweise vorranging für eine mögliche Spende von Knochenmark oder Stammzellen typisiert.

Antwort: Leider haben nur ca. 25% der Patienten das Glück eines kompatiblen, spendewilligen Geschwisters. Wenn Sie zur möglichen Spende für Ihre Schwester oder Ihren Bruder typisiert wurden und den enttäuschenden Bericht erhielten, dass Sie leider nicht kompatibel sind, dann gibt es für Sie dennoch eine grosszügige Chance: einem anderen leukämiekranken Menschen eine Überlebenschance zu schenken.
Sie werden jedoch, obwohl Sie bereits typisiert wurden, NICHT AUTOMATISCH in das Register für Knochenmarkspender aufgenommen. Sie müssen Ihren Willen kundtun, für irgendeinen Menschen auf dieser Welt bereit zu sein, diesem mit Ihrer Fremdspende von Knochenmark zur Verfügung ztu stehen. Dazu sollten Sie sich bei Ihrem zuständigen Blutspendezentrum SRK melden um Ihre Bereitschaftserklärung zu unterzeichnen und unbedingt erwähnen, dass Sie bereits typisiert wurden. Ihre Typisierungsdaten sind erfasst und somit auffindbar.
Nur so können wir, in weltweiter Zusammenarbeit, unseren Beitrag leisten. Immer mehr Leukämiekranke sollen die Chance erhalten zu LEBEN.
Sie können sich bei der SFK informieren.

Frage: Ich habe vor mich typisieren zu lassen und als Knochenmarkspender eingetragen zu werden. Jetzt hätte ich aber noch eine Frage: Ist es gesetzlich festgelegt, dass der Arbeitgeber mich für eine allfällige Transplantation freistellen MUSS. Mit anderen Worten, gibt es eine gesetzliche Grundlage, die den Arbeitgeber im Zweifelsfalle zwingen könnte, mich freizustellen?

Antwort: Den Arbeitgeber kann man nicht "zwingen", aber die Erfahrung zeigt, dass die Arbeitgeber den freiwilligen Spender als "krank" freistellen, und dass sie angesichts des guten Zweckes nicht Ferientage verbuchen. Sollten Sie für eine Spende aufgerufen werden, kann ich Sie mit Menschen verknüpfen, die bereits gespendet haben. Das ist immer sehr nützlich.

Frage: Ich hatte zwischen 1994 und 1998 während ich in Afrika lebte mehrfach Malaria. Seit meiner Rückkehr 1998 allerdings nicht mehr - also keine rezidive Tertiana. Sollte das ein Ausschlussgrund sein, brauche ich das Infomaterial natürlich nicht...

Antwort: Die Malaria schliesst Sie nicht aus, wohl aber der Aufenthalt in Afrika. Kommt darauf an wo Sie waren.

Ich lebte in Nigeria. Dazu kamen noch Aufenthalte in Kenia und Tansania (aber nur urlaubshalber).

Antwort: Dann dürfen Sie leider nicht spenden. Das ist ein internationales Abkommen. Sorry! Aber geben Sie die gute Idee weiter. Spender werden gebraucht.

Frage: Ich bin letztes Jahr 18 geworden und überlege mir nun, mich ins Knochenmarkspenderegister einzutragen. Allerdings will ich noch ein paar Monate warten, um es genau zu überdenken. Ich habe allerdings einige Fragen: Kann man, rein theoretisch, nur einmal spenden oder geht das mehrmals? Sollte ich mein Knochenmark nicht "sparen" für den Fall dass es ein Verwandter brauchen sollte? Kann ich trotzdem normal Blut spenden? Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen!

Antwort: Zuerst mal bin ich froh, wenn sich junge Menschen überhaupt Gedanken zur freiwilligen KM-Spende machen. Jetzt würde ich gerne die SFK-Informationsschriften schicken, bräuchte dazu die Adresse. In den Infos steht alles Wichtige, damit man sich das in aller Ruhe überlegen kann und zu einem stabilen Entschluss gelangt. Man kann auch zweimal spenden. Medizinisch ist dagegen nichts einzuwenden. Entscheiden muss immer der Spender oder Spenderin. Für einen Verwandten "sparen": Für ein Geschwister, im Fall einer Leukämie, werden Schwestern und Brüder immer zuerst angefragt und auf Kompatibilität getestet. Allerdings haben nur 25% der Leukämiekranken das Glück, dass unter den Geschwistern ein kompatibles vorhanden ist. Deshalb benötigen wir so viele - unendlich viele - typisierte Fremdspender, denn was sollte mit den 75% Kranken geschehen, die dieses Glück nicht haben? Blut spenden kann jeder KM-Spender sowieso. Es ist ja (leider) eine kleine Chance, dass man zur tatsächlichen KM-Spende aufgerufen wird. Das kann Jahre dauern oder auch nie eintreten. Genau deshalb braucht es so viele, die sich typisieren lassen.

Frage: Am 20.August 2002 habe ich von Ihnen die detaillierten Unterlagen für eine Knochenmarkspende erhalten. Nach diversen Abklärungen mit meinem Arbeitgeber, stelle ich mich gerne für eine Spende zur Verfügung. Da ich bereits Blutspender bin und regelmässig im BSZ Biel zur Spende gehe, frage ich Sie ob eventuell eine Vorabklärung dort stattfinden könnte.

Antwort: Nur die dreizehn vom Schweizer Register "autorisierten " Blutspendezentren, welche in der SFK-Informationsschrift angegeben sind, dürfen mögliche Knochenmark/ Stammzellspender empfangen und abklären.

Frage betr. Lebersche Poicusatrophie

Antwort: Diese ist vererbbar und betrifft nur Männer. Sie sollte zwar keinen Einfluss auf Stammzellen haben, man würde aber nicht das geringste Risiko eingehen wollen und den Spender ausschliessen.

Frage betr. Fluctine und Ritalin

Antwort: Dieses sind zwei Psychopharmaka die bei schweren Psychosen (meist depressiver Natur) verabreicht werden. Solche Spender sind psychisch in der Regel wenig belastbar und deshalb von der Spende auszuschliessen.

Fragen:

a. Wenn es zu einer möglichen Entnahme käme, wer hat die Kosten zu tragen? Entstehen für mich als Spender irgendwelche Kosten ausser gegebenenfalls Lohnausfall?

Antwort: Dem Spender entstehen keine Kosten.

b. Müsste ich für die Entnahme, wenn der mögliche Empfänger im entfernten Ausland lebt, dorthin reisen oder kann die Entnahme in jedem Fall in einer Schweizer Institution stattfinden?

Antwort: Entnahme in der Schweiz.

c. wie lange sind Knochenmarkzellen nach der Entnahme haltbar?

Antwort: Sowohl Mark als periphere Stammzellen können eingefroren werden. Beide werden aber in der Regel bei der allogenen Transplantation frisch (das heisst innerhalb von 24 bis 48 Stunden) dem Empfänger infundiert.

Frage zur KM-Spende bei Schwangerschaft: Ich interessiere mich für die Knochenmarkspende und habe schon vieles darüber gelesen. Nun bin ich in der 21. Schwangerschaftswoche und erwarte im Juli mein erstes Baby. Frage: Kann man bei der Entbindung den Inhalt der Nabelschnur auch für evtl. Transplantationen benötigen? Besten Dank für Ihre baldige Antwort.

Antwort: Nabelschnurblut ist sehr gefragt. Allerdings muss dann die Geburt in Basel stattfinden. Dort befindet sich die Schweizer Nabelschnurbank.

Schwangerschaft und Spende, immer wieder gestellte Frage.

Antwort: Während einer Schwangerschaft soll man sich nicht typisieren lassen, noch kann man spenden. Es gilt, ein Jahr nach der Geburt abzuwarten. Aber dann nicht vergessen: freiwillige Spender werden gebraucht!

Frage: Vor mehreren Jahren habe ich mich ins Knochenmarkspender- Register eintragen lassen und wurde durch den Blutspendedienst medizinisch eingehend untersucht. Nun bin ich von einem längeren Auslandaufenthalt zurückgekehrt und wollte wieder Blutspenden. Selbstverständlich bin ich völlig gesund! Dennoch wurde meine Spende abgelehnt, da Menschen, die in einem HIV-Risikogebiet gelebt hätten generell ein Risiko darstellten. Muss ich mich demnach auch aus dem Knochenmarkspender- Register streichen lassen?

Antwort: Für Knochenmarkspender gelten die gleichen Richtlinien wie für Blutspender. Das heisst, wer von der Blutspende ausgeschlossen wird, kann auch kein Knochenmark spenden. Diese Regelung ist mehr als fragwürdig. Die Konsequenz wäre: man müsste freiwillige Knochenmarkspender, BEVOR sie sich typisieren lassen und damit Unkosten verursachen,WARNEN, dass sie keinesfalls in ein sogenanntes "HIV-Risikogebiet" reisen dürfen, um nicht von der Spende ausgeschlossen zu werden.

Frage: Vor einigen Wochen habe ich bei Ihnen die Informationen/ Broschüre bestellt und studiert. Nun möchte ich mich zur Verfügung stellen und im Register eintragen lassen. Wie muss ich nun genau vorgehen? Habe gelesen, dass zuerst eine Blutentnahme erfolgt. Kann dies nur über eine auf dem Merkblatt aufgeführte Klinik erfolgen? Muss nämlich am Montag im Kantonsspital Frauenfeld zur Blutspende.

Antwort: Freiwillige Knochenmark/Stammzellspender können sich nur bei einem der dreizehn in der Informationsschrift "Das Geschenkte Leben" aufgeführten Blutspendezentren melden.

Frage: Ich mache mir Gedanken zur Knochenmarkspende. Ich bin 31-jährig, Hausfrau und Mutter eines 19 Monaten alten Sohnes. Unsere Familienplanung ist noch nicht abgeschlossen. Könnte ich in meiner Situation KM spenden?

Antwort: Wenn man zur Spende angefragt wird, muss zuerst abgeklärt werden, ob man zur Spende disponibel ist.

Frage: Wie viele Untersuchungen sind nötig für eine KM-Spende?

Antwort: Es wird zunächst abgeklärt, ob die Entnahme von Knochenmark oder von peripheren Stammzellen angezeigt ist. Bei diesem Entscheid wird der Arzt, welcher die Entnahme durchführen wird, auch besonders auf den Spender oder die Spenderin eingehen.

Frage: Übernimmt die Krankenkasse die Kosten? Wie hoch sind die Kosten?

Antwort: Die Krankenkasse des Empfängers hat sämtliche Kosten zu übernehmen.

Frage: In welchen Spitälern kann man KM spenden?

Antwort: In der Schweiz gibt es Transplantationszentren (für allogene, d.h. mit Zellen von Fremdspender) in Genf, Zürich und Basel.

Frage betr. Epilepsie: Kann ich als Epileptiker Stammzellen oder Knochenmakr spenden?

Antwort: Epilepsie die weiter medikamentös behandelt werden muss, ist ein Ausschlussgrund für die Spende, auch wenn schon lange keine Anfälle mehr aufgetreten sind.

Frage:Ich habe eine Allergie auf Gräser und einige Getreide. Allerdings spüre ich im Alltag nicht das geringste von diesen Allergien, nur in den Sommermonaten habe ich leichten Heuschnupfen, der sich wie eine Erkältung mit laufender Nase äussert. Verhindert das meine Typisierung? Ich möchte Ihnen ganz herzlich für Ihr Engagement, das ich sehr schätze, danken.

Antwort: Nein, das verhindert nicht Ihre Typisierung. Sie sollten es jedoch dem Arzt beim Blutspendedienst erwähnen.

Frage: Ich habe Diskushernie, hat das Einfluss auf die Spenderaufnahme?

Antwort: Bei der Entnahme von peripheren Stammzellen müssten Sie nur über gute (Unterarm-) Venen verfügen. Wenn Sie die Bedingungen für die Blutspende erfüllen, steht Ihrer Typisierung als Spender nichts im Wege.

 

Anmerkung: SFK bemüht sich, für ausnahmslos jede Frage eine Antwort zu geben oder diese zu finden.

 

Letzte Änderung 11.05.2016