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Zielsetzung

Die SFK und warum es sie gibt

Blick zurück - aus dem Leben der SFK

Die Stiftungsräte

Worte der Präsidentin

Ein Blick zurück - aus dem Leben der SFK

Mut machen, das allein genügt nicht. Es gilt zuzuhören, auf berechtigte Sorgen einzugehen, wichtige Informationen zu beschaffen, Menschen mit ähnlichen Problemen miteinander zu verbinden. Dazu gehört auch, die Entscheidung, die Selbstbestimmung eines jeden Patienten zu respektieren. „Ich mache nicht mehr weiter" - „ich mag nicht mehr", diese Worte höre ich nicht nur von Erwachsenen.

Miteinander verbinden. Das war und ist mein Ziel, als ich begann „SOS-Leukämie"-Gruppen aufzubauen. Dergleichen existierte nicht. Wenn man eine Lücke entdeckt, und wenn man überzeugt ist, dass diese behoben werden sollte, was liegt näher, als bei sich selbst zu beginnen?

Sieben „SOS-Gruppen" in der Deutschschweiz. Zum Teil haben sie bereits ihren zweiten Geburtstag seit ihrer Gründung erlebt.

Ein Netzwerk ist entstanden, welches zum Wohl der Patienten gedeiht. Die monatlichen Treffen der kantonalen Gruppen führen Menschen mit gleichen oder ähnlichen Problemen zusammen. Sie reden die gleiche Sprache. Eine Sprache, welche von Nicht-Betroffenen oftmals nicht verstanden oder ertragen werden kann.

Patienten mit Multiplem Myelom/Plasmozytom haben sich auf Anfrage in drei Kantonen angeschlossen. Vereint sind wir in den Kantonen Bern, Aargau und der Zentralschweiz. Nicht die unterschiedliche Diagnose und Behandlungsmöglichkeit ist ausschlaggebend. Es ist die Verbundenheit, die Aufmerksamkeit, welche wir einander schenken, es sind die engen Kontakte, die über alle Kantonsgrenzen hinweg entstehen

Grenzen sind etwas Trennendes. Sie stören das Miteinander. Dem will ich seit nunmehr zehn Jahren begegnen.

Die Sommerfeste für Patienten sind seit vielen Jahren ein perfektes Mittel um dem Trennenden Parole zu bieten. Im Traumsommer 2003 trafen sich 56 Menschen (und fünf Vierbeiner!) in meinem Garten. Punkt 15 Uhr fanden sich die Patienten aus den entfernten Winkeln unseres Landes ein zu Getränken und einem riesigen Kuchenbuffet. Ein Zelt, Bäume und Nischen spendeten Schatten. Gespräche, Erfahrungsaustausch, Lachen und Freude, Genuss des schönen Momentes. Dieser Samstag war Patienten gewidmet, die mangels eines Knochenmarkspenders oder „altersbedingt" ohne eine Transplantation dieser heimtückischen Krankheit begegnen müssen. Wir sassen bis spät in die Abendstunden zusammen beim Nachtessen vom Grill.
Erfolgreich Transplantierte und Knochenmarkspender kamen am darauf folgenden Samstag zu mir. Wir waren vierzig Personen und diesmal ohne Vierbeiner.
Ohne meine helfenden „Engeli", Angehörige von Patienten, von erfolgreich Transplantierten und von Menschen, die Knochenmark/Stammzellen gespendet haben, könnte ich diese Sommertreffen in dieser wachsenden „Familie" nicht durchführen. Die männlichen Engel haben jeweils am Grill gewirkt und die feinen St. Galler Rundwürste am offenen Feuer perfekt betreut. Diesen treuen, helfenden Händen sei hier ein sehr herzliches Dankeschön gesagt.
Allein aus der Berner Gruppe waren vier junge, vor kurzer Zeit transplantierte Frauen gekommen. Aus dem Thurgau, St. Gallen, Schwyz und natürlich die Transplantierten Zürcher innen und Zürcher, für alle war Freude und Hoffnung auf ein „normales Leben danach" gegenwärtig.
Was mich besonders berührt: Carmen aus dem Puschlav, die ihren Ehemann Claudio verlieren musste, Daniela, die ihren geliebten Angelo an die aggressive Leukämie verlor und der Witwer von Heidi, Alberto, mit seinen Kindern, waren von Davos gekommen.

Pia war aus Fribourg zum Sommertreffen angereist, beladen mit speziellen Kuchen aus ihrer Region. Wenn ich ein Referat hatte im Kanton Solothurn oder eine Einladung von der Krebsliga: Pia ist immer gekommen. So war sie auch in der SOS-Gruppe Bern ein sehr geschätzter Teil von uns allen. Auf den Tag genau, drei Monate nach unserem frohen Miteinander am Treffen der Transplantierten, hat Pia uns für immer verlassen; Pia, unsere liebenswürdige, fröhliche, unvergessliche Freundin.  

In fast allen der sieben „SOS"-Gruppen gibt es auch Hinterbliebene, und trotz schmerzlichem Verlust, bleiben sie der grossen Familie treu. Wir sind gemeinsam durch die lange Zeit der Hochs und Tiefs gegangen. Ein starkes Band entsteht.
Hart wurde die starke Berner Gruppe in diesem Jahr vom Schicksal geprügelt. Am 10. Januar 2003 verloren wir Alex, fünfunddreissig Jahre jung. Mit seiner Ehefrau Renata hatte er den gemeinsamen Kampf gegen diese schlimme Krankheit tapfer und voller Hoffnung aufgenommen.

  Hanna war seit der Gründung unserer Berner Gruppe im Frühjahr 2002 regelmässig mit uns. Sie fehlte nie, sass still und nahm jede Stimmung, jedes Wort auf. Wenn Hanna die Stimme erhob, erkannten wir eine klare Position, zu der sich Hanna entschieden hatte. Sie lehnte Therapien mit aggressiven Medikamenten ab. So geschah es, dass sie sich im Mai dieses Jahres auf ihren Weg begab. Ich vermisse Hanna, mir fehlen ihre vielen, liebevollen Briefe und Zeichen der Sympathie.
 

Die fest gefügte Zürcher SOS-Gruppe musste kurz vor der Weihnacht 2002 von Giancarlo Abschied nehmen. Ein Zeichen der Verbundenheit über alle Zeiten hinweg: Ernst spielte Orgel und Stefania die Panflöte an der Abdankung für unseren Gianni, wie wir ihn liebevoll nannten. Ruth fühlte die Umarmung, sie war nicht allein, und sie ist zu meiner grossen Freude ein wichtiger Mosaikstein in unserer Selbsthilfegruppe geblieben.

Im Februar 2003 traf mich die schlimmste Bitternis. Innerhalb einer Woche starben Sepp, völlig unerwartet, Toni, der so unerschütterlich an seine Heilung auch ohne Transplantation geglaubt hatte, Heidi, die während sechs Jahren für jeden geschenkten Tag gekämpft hatte, um noch etwas länger für ihre fünf Kinder hier bleiben zu dürfen.
Wie erträgst Du das nur? So werde ich so manches Mal gefragt. Das Unfassbare, Schlag auf Schlag, anzunehmen. Meine Familie weiss sofort Bescheid, wenn meine Beine wie Blei sind, wenn die Flügel hängen, wenn jedes Lächeln ein Krampf ist.
Wenigstens alles tun, um dieses Elend zu lindern, das ist der Motor, gelernt aus eigenen Verlusten. Es muss einen Grund dafür geben, wenn man dazu bestimmt ist, hier auf Erden noch jahrelang zu verweilen. Das ist die Aufgabe.
Beratungsgespräche mit Patienten, mit freiwilligen Knochenmarkspendern, mit Hinterbliebenen. Die Arbeit nimmt mehr als eine hundertprozentige „Stelle" ein. Organisation der freudigen Anlässe ist ein Lichtblick. Die Kongresse für Patienten im benachbarten Ausland dienen der Weiterbildung und sind geeignet, über alle Grenzen hinweg, die Erfahrungen zum Wohl unserer Patienten auszutauschen.

Anfang Oktober fand der erste Patiententag in der Schweiz statt. Ich konnte die verschiedenen SOS-Gruppen dazu einladen. So trug das Netzwerk Früchte, indem die Betroffenen vom Patiententag in Basel erfuhren und das Angebot fleissig benutzten. Für die Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation stellte mir Herr Prof. Herrmann, Organisator des Anlasses, einen Informationsstand zur Verfügung, direkt neben der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe, mit der ich eng und freundschaftlich zusammenarbeite.

Ich habe einen Traum: dass sich das Recht auf Mitbestimmung, die Mitentscheidung bei Patienten immer mehr durchsetzen wird. Der aufgeklärte Patient soll zum Partner des behandelnden Ärzteteams werden und als solcher wahrgenommen und respektiert werden.

Es gibt nur ein einziges Wettrennen bei diesen lebensbedrohenden Krankheiten: Das gegen den Tod

Wettbewerb ist gut. Sogar wichtig. Das darf jedoch nicht heissen Ärzte gegen Ärzte, Spitäler gegen Spitäler. Etwas weniger Politik, weniger Ausgrenzungen, sei den Medizinern ans Herz gelegt. Auch hier gilt die Devise, dass wir miteinander stärker sind.

Höhepunkte, freudige Ereignisse und Trauriges - eine Stiftung dieser Art ist dem Wechselbad der Gefühle ständig ausgesetzt. Kräfte werden neu geschöpft aus dem sichtbaren Nutzen und dem dankbaren Echo von vielen Seiten.

Karin hat ihren 34. Geburtstag und den 1. Geburtstag des geschenkten Lebens nach der Transplantation zu feiern. Wenn das kein Grund ist!! Am Sonntag, dem 7. September, war Petrus besonders gut gelaunt. Er liess den - auch ohne sein Zutun wunderschönen - Thunersee in voller Pracht strahlen, im Wetteifer mit den weit über hundert geladenen strahlenden Gästen. Auf dem Schiff „Schilthorn" wurden wir kulinarisch verwöhnt. Auge und Seele wurden mit herzlichen Darbietungen gespeist. Wir waren eine frohe Schar, dankbar, dass wir Karin feiern durften.

 

 

Der Appell zur Knochenmarkspende und zur Organspende ist unvermeidlich, wenn Candy anwesend ist. An einem eigens gerichteten Tisch lagen Broschüren auf, die interessierte Abnehmer fanden.

Ein dickes Sparschwein hatte Karin aufgestellt, welches nach wenigen Stunden unter Gewichtsproblemen litt, so grosszügig wurde es von den Gästen zu Gunsten der SFK gefüttert Danke Karin!

Novartis hat mir auch in diesem Jahr ein wunderschönes Geschenk der musischen Art gemacht: Ich durfte 16 Billets für Patienten zum Konzert in das KKL nach Luzern in Empfang nehmen. Es fällt mir nicht schwer, die Liebhaber der klassischen Musik aus den verschiedenen SOS-Gruppen zu erkennen, schwierig ist jedoch die Auswahl. Novartis gilt jedenfalls unser herzlicher Dank für den erlebten Hochgenuss.
Ein Event, der aus Solidarität und Stärke entstand, war der „Marathon des Sables". Roger Quadri lief ganze 243 Kilometer am wohl anspruchsvollsten Wüstenlauf, unter härtesten Bedingungen in Marokko, angefeuert von einer grossen Anzahl Sponsoren, angetrieben vom Gedanken an seine leukämiekranke Schwester Viviane. Nie zuvor habe ich so viel das Internet benützt wie zu dieser Zeit, um Roger’s Route mit allen ihren Tücken zu verfolgen, um zu sehen, dass er immer noch dabei war, und schliesslich als Finisher diesen Bravourlauf beenden konnte. Roger hat bewiesen, zu wie viel ein gesunder Mensch fähig ist - wenn er etwas wirklich will.
Wir haben gemeinsam beschlossen, mit dem Erlös das Märchentheater 2003 zu finanzieren und danken Roger von ganzem Herzen.

Erlebnisse der besonderen Art waren die Konzerte Abendmusik unter dem Titel „In dir ist Freude" in den Kirchen Oberhittnau und Russikon am 1. und 2. November, im Gedenken an Ursi, zu Gunsten der SFK.
Stefania Massieri, Panflöte, Ernst Jampen, Orgel und Melanie Veser, Mezzosopran erfüllten die Kirchen mit Innigkeit. In dir ist Freude - jubelte die warme, wunderbare Stimme an diesen beiden Konzerten, zu denen Patienten, Transplantierte und Knochenmarkspender, sowie viele Musikliebhaber und Freunde gekommen waren.

Der schönste Adventsmarkt in Höri, den ich jemals erlebt hatte, war mit den fleissigen Händen der Frauen zu Gunsten der SFK im Advent 2002 entstanden.
Gertrud, Ursi’s Zwillingsschwester und Spenderin der Stammzellen, war die treibende Kraft. Sie schuf und schuf, ständig im Versuch, die aufsteigenden Emotionen zu verscheuchen. Jeder Zweig wurde im Gedenken an die verlorene Schwester gesteckt. Verloren? Oh nein. Ursi ist uns so nahe, und sie hat uns unendlich viel Liebe hinterlassen.
Während ich schreibe, entsteht unter Gertrud’s Händen der Adventskranz für das kommende Märchentheater. Ich werde ihn morgen am Adventsmarkt in Höri zum ersten Mal sehen, an jedem Sonntag eine weitere Kerze anzünden, bis er am 21. Dezember im Foyer der Aula Rämibühl, nach der Aufführung in vollem Glanz strahlen wird.
Immer wieder schliesst sich der Kreis. In dir ist Freude….

Adventszeit - Vorfreude. So ist es auch jetzt. Alle guten Kräfte, die in uns schlummern, sollen mobilisiert werden. Wir wollen den Hoffnungslosen Hoffnung schenken, den Kranken beistehen, indem wir freiwillige Knochenmark/Stammzellspender aufklären und zur Typisierung motivieren. Wir sollen nie vergessen, dass jeder von uns plötzlich zu den Betroffenen zählen kann und dankbar wäre, wenn sich Spender zur Verfügung stellen. Jeder neue Spender ist eine Chance, einem Menschen das überleben zu schenken. Nicht vergessen, dass jede gute Tat den Schenkenden bereichert. Wir sind verantwortlich für das was wir tun. Aber auch für das, was wir nicht tun.

Allen Patienten und allen Menschen, die sich bei der SFK über die freiwillige Spende informiert haben, den vielen, die mir stolz berichten, dass sie jetzt typisierte Spender im Schweizer Register sind, allen die das jährliche „Hand in Hand" erhalten, wünsche ich immer vom Guten das Beste, vor allem Gesundheit, Glück und Segen und uns allen den Frieden auf Erden.Candy Heberlein

Candy Heberlein

 

Letzte Änderung 05.08.2010